FAQ

powrót

1. Dlaczego PBKM angażuje się w projekt dotyczący autyzmu?

Polski Bank Komórek Macierzystych działa w obszarach, w których komórki macierzyste mogą pomóc w leczeniu lub łagodzeniu objawów chorób i zaburzeń.

W przypadku autyzmu, pojawiła się nadzieja na możliwości terapeutyczne za pomocą komórek macierzystych, stąd PBKM objął opieką również ten obszar. W lutym 2017 opublikowano badanie, z podania komórek macierzystych liczbie 20 dzieci, w USA w Duke University Medical Center. Na podstawie tego badania można stwierdzić, że podanie komórek macierzystych w przypadku ASD jest bezpieczne i dobrze tolerowane. Zaobserwowano poprawę u dzieci w umiejętnościach komunikacji  z rodzicami, poprawę zachowania oraz lepszą ogólną ocenę przez klinicystów nasilenia objawów ASD. Wyniki te dają nadzieje i podstawę do dalszych badań nad podaniem krwi pępowinowej w celu łagodzenia objawów autyzmu (Geraldine Dawson, Jessica M. Sun, Katherine S. Davlantis, Michael Murias,, Lauren Franz, Jesse Troy, Ryan Simmons, Maura Sabatos-DeVito, Rebecca Durham, & Joanne Kurtzberg (2017). Autologous Cord Blood Infusions Are Safe and Feasible in Young Children with Autism Spectrum Disorder: Results of a Single-Center Phase I Open-Label Trial. Stem Cells Translational Medicine) 

2. Czy komórki macierzyste są obecnie wykorzystywane w terapii autyzmu?

W Polsce, jak i na świecie, stosowana jest metoda podawania komórek macierzystych w celu łagodzenia objawów autyzmu. Mechanizm działania komórek macierzystych w przypadku zaburzeń autystycznych nie jest do końca poznany a sama metoda jest jak na razie nazywana terapią eksperymentalną.

3. Czy są naukowe dowody stwierdzające skuteczność tej terapii?

Podanie komórek macierzystych w autyzmie jest stosunkowo nową terapią. Pojawiło się kilka publikacji i doniesień naukowych o polepszeniu funkcjonowania dzieci z ASD po podaniu komórek. Jedną z nich jest badanie opublikowane w lutym 2017 roku, które opisuje podanie komórek macierzystych liczbie 20 dzieci w Duke University Medical Center w USA. Z badania tego wynika, że podanie komórek w przypadku ASD jest bezpieczne, dobrze tolerowane co daje nadzieje i jest podstawą do dalszych badań (Geraldine Dawson, Jessica M. Sun, Katherine S. Davlantis, Michael Murias,, Lauren Franz, Jesse Troy, Ryan Simmons, Maura Sabatos-DeVito, Rebecca Durham, & Joanne Kurtzberg (2017). Autologous Cord Blood Infusions Are Safe and Feasible in Young Children with Autism Spectrum Disorder: Results of a Single-Center Phase I Open-Label Trial. Stem Cells Translational Medicine)

4. Jak wygląda proces podania komórek macierzystych?

Komórki macierzyste podawane są poprzez iniekcję dożylną.

5. Czy podanie komórek macierzystych jest bezpieczne?

Samo podanie komórek macierzystych, to prosta procedura medyczna jak przy pobieraniu krwi. Jedyny dyskomfort wiąże się więc z faktem, że komórki podawane są dożylnie. Do tej pory nie zaobserwowano  żadnych działań niepożądanych tej metody.

6. W jakich jeszcze obszarach terapeutycznych wykorzystywane są komórki macierzyste?

Lista chorób, w leczeniu których obecnie mają zastosowanie krwiotwórcze komórki macierzyste,jest oparta na wytycznych organizacji zajmującej się przeszczepieniami komórek macierzystych w Europie – EBMT (European Blood and Marrow Transplantion) i wygląda następująco:ostre białaczki, białaczki przewlekłe, zespół mielodysplastyczny, choroby spowodowane defektem komórki macierzystej, zespoły mieloproliferacyjne, zespoły rozrostowe układu chłonnego, choroby fagocytów, choroby związane z zaburzeniami lub brakiem funkcji enzymów, choroby histiocytów, dziedziczne anomalie krwinek czerwonych, dziedziczne zaburzenia układu odpornościowego, inne choroby dziedziczne, dziedziczne zaburzenia krwinek płytkowych, choroby komórek plazmatycznych, inne nowotwory złośliwe.

7. Dlaczego warto wziąć udział w badaniu, proponowanym przez PBKM?

Dzięki udziałowi dowiesz się, czy Twoje dziecko rozwija się prawidłowo. W przypadku podejrzenia zaburzeń ze spektrum autyzmu, w drugim etapie skontaktuje się z Tobą psycholog, który doprecyzuje czy podejrzenia mają realne podstawy. W przypadku gdy będzie potrzeba diagnozy, PBKM opłaca pełną diagnozę wraz z wydaniem orzeczenia, wykonaną zgodnie ze światowymi standardami.

8. Jakie są skutki udziału w badaniu?

Głównym skutkiem jest Twoja wiedza o prawidłowości rozwoju dziecka. W przypadku nieprawidłowości, masz możliwość bezpłatnie poddać się pełnej ścieżce diagnostycznej.

9. Czym kończy się badanie?

Badanie kończy się informacją zwrotną o rozwoju Twojego dziecka.

Po wypełnieniu kwestionariusza online, otrzymasz informacje czy Twoje dziecko może mieć zaburzenia ze spektrum autyzmu. Jeśli tak, wynik ten jest weryfikowany w rozmowie telefonicznej przez psychologa. Rozmowa ta przeprowadzona jest przy pomocy wystandaryzowanego kwestionariusza do badania objawów ASD. W przypadku potwierdzenia wyniku, rodzic jest zapraszany wraz z dzieckiem na pełną diagnozę w specjalistycznym ośrodku diagnostycznym. Zespół złożony z psychologa i psychiatry, kończy diagnozę wydaniem opinii.

10. Czy badanie za pomocą kwestionariuszy w zakładce „zbadaj swoje dziecko” jest wiarygodne?

Tak, badanie zawiera testy psychologiczne stosowane do badań przesiewowych w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu.

11. Czy mogę w każdej chwili zrezygnować z udziału w badaniu?

Tak, udział w badaniu na każdym etapie jest w pełni dobrowolny.

12. Co jeśli uzyskam pozytywny wynik testu?

W przypadku pozytywnego wyniku, za Twoją zgodą zadzwoni do Ciebie psycholog aby potwierdzić czy wynik jest prawidłowy. Jeśli wynik się potwierdzi, możesz wziąć udział bezpłatnie w pełnej diagnostyce z wydaniem orzeczenia.

13. Jak wygląda diagnoza?

Diagnoza to kilka spotkań z psychologiem i psychiatrą w ośrodku diagnostycznym.

Diagnoza odbywa się w ośrodku diagnostycznym w Warszawie lub Poznaniu. Koszty diagnozy dla zaproszonych rodziców pokrywa PBKM. Koszty dojazdu do ośrodka na spotkania diagnostyczne pozostają po stronie rodziców.  Postawienie diagnozy opiera się na obserwacji dziecka, wywiadzie z rodzicami przeprowadzonym przez interdyscyplinarny zespół specjalistów, na podstawie wystandaryzowanych narzędzi służących do diagnozy ASD. W przypadku potwierdzenia zaburzeń ze spektrum autyzmu u dziecka, diagnoza kończy się wydaniem opinii.

14. Jak długo trwa diagnoza?

Ze względu na złożoność problemu oraz trudność w wiarygodnej ocenie zaburzenia podczas jednego spotkania, diagnoza trwa dość długo.

Jest to 4-5 spotkań, każde trwa ok. 1 godziny.

15. Co daje diagnoza?

Diagnoza daje możliwość pracy i rozwijania obszarów, w których występują trudności u dziecka. Chodzi o terapię samego dziecka, ale i nauczenie rodziny, jakiego rodzaju trudności ma dziecko oraz jak należy z nim postępować. Dla pedagogów w żłobku, przedszkolu  a później szkole, diagnoza jest drogowskazem jak pracować z dzieckiem. Diagnoza daje też możliwość uzyskania bezpłatnej pomocy od państwa w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju.

16. Kto może zdiagnozować autyzm?

Autyzm diagnozuje zespół specjalistów. Zwykle jest to psycholog i psychiatra, czasem dodatkowo też neurolog czy jeszcze inny specjalista w zależności od zgłaszanych trudności u dziecka. Diagnozę stawia psychiatra, na podstawie opinii z pracy całego zespołu diagnostycznego.

17. Co mam zrobić, jeśli dowiem się że moje dziecko ma autyzm?

Po przekazaniu diagnozy należy rozpocząć terapię dziecka, przekazać diagnozę do żłobka czy przedszkola dziecka, warto też samemu uczyć się, jak współdziałać z dzieckiem. Warto zgłosić się do lokalnej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w celu uzyskania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju są bezpłatne.

18. W jakim wieku najlepiej jest diagnozować autyzm?

Jak najwcześniej. Obecnie autyzm można zdiagnozować już u bardzo małych, kilkumiesięcznych dzieci. Im wcześniej postawiona diagnoza tym skuteczniejsze są efekty terapii.

19. Gdzie szukać pomocy?

Należy udać się do najbliższej poradni psychologiczno-pedagogicznej zajmującej się diagnozowaniem autyzmu, lub prywatnego ośrodka doświadczonego w diagnozie tego rodzaju zaburzeń.

20. Jakie są etapy projektu i jak długo projekt będzie trwał?

Projekt badań przesiewowych online będzie trwał do końca października 2018.

Kolejny etap to weryfikacja wyników uzyskanych w badaniu przesiewowym, czyli telefon od psychologa z drugą częścią badania. Psychologowie będą dzwonić w okresie październik-grudzień 2018.

Ostatni etap to zaproszenie na diagnozę – styczeń-czerwiec 2019.

21. Czy podanie komórek macierzystych jest bezpłatne?

Podanie komórek macierzystych dla klientów PBKM w tym projekcie jest bezpłatne. Wiąże się z wykorzystaniem zabezpieczonych w momencie porodu próbek krwi pępowinowej.

22. Gdzie wykonuje się podania komórek macierzystych

Polski Bank Komórek Macierzystych w zakresie podania komórek macierzystych w autyzmie od lat współpracuje z Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym w Lublinie. Tam właśnie wykonuje się podanie komórek w przypadku autyzmu.

23. Kto kwalifikuje do podania komórek macierzystych

Do podania komórek macierzystych kwalifikuje specjalista neurolog dziecięcy pracujący w ośrodku terapeutycznym. Kwalifikacja dla klientów PBKM biorących udział w badaniu jest bezpłatne.

24. Mam zabezpieczoną krew pępowinową w PBKM czy mogę ją wykorzystać? Co muszę zrobić?

Tak, rodzice którzy chcą wykorzystać zabezpieczoną w PBKM krew pępowinową powinni skontaktować się z działem medycznym PBKM aby bank mógł ustalić szczegóły terapii.

25. Co to za projekt i kto bierze w nim udział?

Jest to projekt polegający na wykonaniu badań przesiewowych w kierunku wykrycia zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci mających zbankowaną autologiczną krew pępowinową w PBKM. W projekcie mogą wziąć udział rodzice dzieci w wieku 16 miesięcy – 5 lat. Sponsorem projektu jest PBKM, partnerzy projektu to: Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, Stowarzyszenie na Rzecz Wspierania Psychiatrii Dzieci i Młodzieży Vis a Vis przy Klinice Psychiatrii Dzieci i Młodzieży Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, Sotis oraz Fundacji Synapsis.

26. Jakie są podstawy prawne projektu? [ w skrócie czy jest to legalne?]

Jeśli chodzi o badania przesiewowe w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu, są to popularne praktyki zmierzające ku wczesnej interwencji terapeutycznej.

Podania komórek macierzystych określa Ustawa transplantacyjna z 2005 roku.

27. Czy za pomocą badania z zakładki „zbadaj swoje dziecko” mogę zdiagnozować inne schorzenie? Jeśli tak, to co wtedy?

Nie. Nasze badanie jest wrażliwe tylko na zaburzenia ze spektrum autyzmu. Przed badaniem prosimy o wypełnienie kwestionariusza demograficznego, w którym pytamy o występujące problemy zdrowotne u dziecka jak np. problemy ze słuchem czy wzrokiem. W przypadku wystąpienia takich zaburzeń, zalecamy konsultacje w tych obszarach i nie obejmujemy takich osób badaniem.

28. Czy jeśli mam już wykonaną diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu u swojego dziecka, mogę wziąć udział w badaniu?

Nie. Taki udział byłby bezcelowy ponieważ ufamy, iż postawiona diagnoza jest wiarygodna i na jej podstawie rodzic rozpoczął już działania terapeutyczne.

28. Czy w badaniu mogą wziąć udział osoby niebędące klientami PBKM?

Na ten moment nie. W tej chwili nasze działania są skierowane tylko do klientów PBKM.

30. Czy udział w badaniu jest bezpłatny?

Tak